选自张立洁作品《被忘却的少数：罕见病群体》
或许在很多人眼里他们卑微、渺小、一直处于被忽略的状态；不过在张立洁的镜头下，他们却平和、体面、散发出一种人性的温情和尊严，这就是摄影师张立洁的作品：《被忘却的少数：罕见病群体》带给我的感觉。
这是一组以“罕见病”人群为拍摄对象的照片，罕见病顾名思义是指患病率很低、很少见的疾病。世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。很显然这是一个弱势的群体，相对于整个社会来说，他们是被遗弃的人群，在大多数人的世界中他们几乎不曾存在。可是女摄影师张立洁，却把自己的镜头对准了这个特殊的群体，用影像温柔地切入其中，打开一扇窗口，带给更多的人感动和温暖。
摄影作为一种最直观和最有效的视觉手段，不仅满足了人们对偷窥真实的好奇心，而且作为一种记录模式，它能够忠实地再现镜头前的物体，让人们得到精确的图像。一个优秀的摄影师，总是能够准确地捕捉自己的内心感受，以成熟、充满感染力的语言，去传达自己置身其中体察到的冷暖和情感，很显然张立洁在力求做到这一点。
1967年，一个名为“新文献”的摄影展在纽约现代艺术馆展出，该展展出了戴安.阿勃丝、李.弗里德兰德、嘉里.维诺格兰特三个人的作品，就在这个展示了美国纪实摄影新方向的的历史性展览会上，女摄影家阿勃丝的作品竟然遭到被一些观众施以唾沫的命运。
阿勃丝展出的作品是一组以精神障碍者、畸形人、两性人等处于社会边缘的弱势群体为拍摄对象的肖像照。这些人原是被很多人视为“异类”，一直处于忽略和唾弃的境地，可是却被阿勃丝用一种镇定、自信，极有尊严的面貌出现的公众的视眼，这无疑是对原有的审美观的一种挑战，所以这些肖像照的展出，无疑在人群中扔下了一枚重型的炮弹，让很多人无法接纳。
和阿勃丝相比，张立洁的处境或许会更好一些，因为随着时代的发展和进步，人们的审美观和价值取向在发生改变，摄影表现上尊重多元标准的时代早已经到来。社会的急剧变迁让人们展开了一连串的社会调查，人们试图通过这些调查进一步了解不同社会群体的变化，反应、以及生存的状态。张立洁是中国残联主办杂志《三月风》的记者，因为其身份，使得她有机会知道这些特殊人群的特殊故事，并通过自己的努力来为他们做些事，所以不同于一些摄影者的猎奇，从而也给她的拍摄带来了更多的方便和理由。
这组作品里的人物，都是以简单的室内环境肖像形式出现的，摄影师大多利用室内的自然光线，通过胶片机和数码相机一次成像。被摄者在自己生活的空间里，用一种平和、自然的面貌出现在受众的面前。在他们的脸上看不到卑怯、惊怵、不安和颓败，更多的是一种坚毅、隐忍、自尊和淡然。
从这些简单的肖像里，我们感知到了双方的互相认可与默契，拍摄对象对摄影师的信任也是对其人格的一种肯定，所以这些影像便具有了一种平等、互知的气质。摄影用传统的手法切入，她的视角细腻，温情，充满了真诚和关怀，从而给了这些特殊人群以勇气和尊严，让他们勇敢地走到镜头面前，向这个世界发声，这是多么让人欣慰的事情。
而且在这些影像里，充塞其中的便是浓厚的人文关怀，人文关怀，一般认为发端于西方的人文主义传统，其核心在于肯定人性和人的价值。人文关怀是对人的生存状况的关注、对人的尊严与符合人性的生活条件的肯定和对人类的解放与自由的追求等等，但是在现代社会中越来越多的人缺失了这一点。摄影作为体察社会生活的一种手段，其本质除了记录，还应该折射思想和内涵。生活需要关怀,生命需要关爱,人类的情感因为关怀而有了体温，摄影的形式可以变,但关怀却应深藏于心，张立洁做到了这一点，便是最大的温情。
张立洁曾经对我说：“每次的拍摄过程都是得到拍摄对象和他们的监护人的认可和协助才能顺利完成，至于情感层面，我认为既然他们信任我，有勇气站到镜头前，我唯一能够回报给他们的就是拍得更好，让他们的“牺牲”换来最大的价值，让更多人了解他们的处境。”她的话真诚而朴实，其实也告诉我们一个最简单的道理：那就是信任和尊重是赢得拍摄对象接受的前提，摄影师用影像审视这些特殊人群的同时，也是在接受他们的考试，而回报便是用影像对他们致意。
我们一直在谈论影像表达与个人价值体系的关系，我想张立洁的这组照片为我们给出了一个有效的注解，希望这些影像能够引起更多人的关注，也期待更多类似于“罕见病”这些弱势群体的人能够勇敢地面对生活，走到公众的面前，被更多的人了解，得到该有的帮助。
在我眼里张立洁是一个特立独行的摄影师，她的影像，她的那种拍摄态度，而她本身的经历对我来说更具吸引力，因此我走进了张立洁，对她进行了一个简单的访谈，以下是访谈的内容：
选自张立洁作品《被忘却的少数：罕见病群体》
拍得有价值，有效果，才能传播得更远
释藤：恭喜你的作品获得“徐肖冰杯”的大奖，请问你是第几次得奖？获知作品入选，心情怎么样？可以和大家分享一下么？
张立洁：谢谢，其实我得奖并不多，这次当然很高兴。从2009年得侯登科奖到今天也已经3年了，中间有一年的时间都不在状态，包括2011年的侯登科奖，其实我也投稿了，但是连第一轮都没进。我只是觉得拿了侯登科奖那么多奖金，起码我得汇报一下我没有懒惰没有就此停滞不前吧，但是连第一轮都没进，我甚至都不知道那中间发生了什么，后来过了一段时间，在大理偶然遇到李媚老师，她说可能是大家觉得你已经拿过奖了所以就都没投吧，我也不知道是不是就是这个原因，还是因为拍得不好，总之还是有点刺激到我了。所以这次得奖我挺意外的，也从心里挺高兴的，谢谢徐肖冰奖的认可，如果有机会谁给我讲讲评选的过程就更好了。
释藤：立洁是什么时候开始喜欢摄影的？有什么独特的经历么？
张立洁：中学的时候学过画画，所以对视觉形象比较敏感，到了工作的时候接触到相机，拍摄采访照和稿件配图，才开始用镜头作为表达的工具。
释藤：从事的是什么工作，和摄影有关系么？
张立洁：我是记者，而且是在一个相对特殊的媒体，有机会大量接触和残疾人相关的报道题材，这也是我很多摄影项目的线索来源。
释藤：把镜头对准残疾人，当时是抱着怎么样的心理？
张立洁：这是我的工作，同时也是我做一点与众不同的事情的机会。面对身有残疾的拍摄对象，会有一种侵略感，但同时也让我更加强烈的想拍好，拍得有价值，有效果，能传播得更远。
释藤：在你的镜头下，那些人都给予了尊严和温暖，你是怎么做到的？
张立洁：尊严是每个人都有的，只是在某些情景下表现出的是困顿，但是背后一定有隐忍，把这种隐忍呈现出来，尊严也就自然而然的呈现了。当然，这中间需要一些技巧，比如角度、表情、光线等等，但首先你要能明白那股力量本身的价值。
释藤：当你面对拍摄对象时，没有遭遇心理上的障碍（不忍心看、带着情绪）吗？你是如何克服的？
张立洁：也许是因为长期接触残疾人报道题材，我已经适应了这种心理障碍。当你更多的熟悉了他们的艰辛和困境，就不会再被那种“虚伪的不忍”困扰，更令人反感的是很多人会打着“难受”、“残忍”的幌子而拒绝正视他们的存在。事实上，这种貌似同情的回避是在否认人与人之间的巨大差异和不公。
释藤：拍摄时，曾经遭遇过拒绝么？因为这些人大多生活在社会的边缘，如果不是对你特别信任，应该不会同意你给他们拍摄吧？
张立洁：经常遭到拒绝，这是整个事情的一部分，没什么的。他们对我的信任首先来自我的记者身份，接着是在人和人的接触过程中建立的。
释藤：被拒绝时或者不理解时，你如何调整自己的心态，并做好后续的工作？
张立洁：刚开始拍非典的时候，拒绝会让我很不安，怕找不到下一个接受采访的人，有点朝不保夕的焦虑。拍到后来，拒绝的情况发生得多了，也就习惯了，平常心了。有人拒绝，也一定会有人接受，这没什么的。
一开始的时候当然不习惯，但是多了就慢慢习惯了。最开始拍非典后遗症的时候心理压力更大一些，后面的每个采访都处于不确定状态，甚至这个项目还能不能继续拍下去，能不能完成都不确定，肯定会焦虑。后来开始拍罕见病，虽然也有拒绝，但是你知道总有人会答应的。每一种罕见病虽然少，但是都有几万甚至十几万，总会有人愿意。我印象比较深的是一对患渐冻人症的姐妹，采访和拍摄都还算顺利，但是当我要求她们能不能从轮椅换到卧室的床上，像平时两个人一起睡觉前聊天一样，她们一开始就有些犹豫，但是后来听了我的描述同意了，拍摄的效果我也很满意，但是还没等我把胶卷送去冲洗，她们就反悔了，怎么说都不行，所有在卧室里拍的照片都不能用了。我知道，这样的话基本就等于白去了。而整个采访从北京到石家庄，又到县里、村里，折腾了两天全都白费了。不过没办法，事情就是这样，只能接受和总结经验。
有趣的是，有一次见到普雷基，他说，你知道吗，尤金史密斯拍摄的那张日本水俣工业污染的非常有名的那张，母亲抱着汞中毒后遗症的儿子洗澡的照片，几十年之后，因为当事人和家人的异议，现在那张照片如果再公开也属于“非法”的了。听起来荒唐吗？可是这就是真的。我还有什么可抱怨的。
我唯一能回报给他们的：是拍得更好，让他们的“牺牲”换来最大的价值。
释藤：你是用什么器材拍摄的，多是在室内拍摄，需要注意哪些方面的细节呢？
张立洁：哈苏和玛米亚的120胶片相机，以及佳能的数码相机。室内的环境肖像拍摄，最重要的是找到一个最佳的拍摄地点，中国人的住房条件有限，通常都不宽敞，有的时候找到一个满足最短对焦距离的空间都有困难。但是，一个好的拍摄位置的确可以让人物和画面都变得大不一样。
释藤：在影调的呈现上，总有一些独特的气息（流露出来的温情），你是如何去做的？
张立洁：这个很难表述，笼统的说就是在环境选择、光线构图、人物姿态表情上寻找到一个最佳的组合。很多时候，是由个人的悟性和喜好决定的。
释藤：你的作品让我想起阿勃丝的作品，请问是否受到过她的影响呢？
张立洁：以前也有人问过这个问题，我始终觉得能把我和她联想到一起，既是一种褒奖，但也是有点表面化的嫌疑。其实还是很不一样的，从工作方式，到拍摄动机，以及整体艺术风格都几乎完全不同，相同的只是都对准了社会边缘人群，以及我们都是女性。
但是现在再想这个问题，我认为也有一些相似之处，她面对那些“怪人”显得非常平静舒适，体现出深深的认同感，你会觉得她和他们是一类的，而我却是在更多的接触之后，才越来越感受到“怪人”的好，尤其是那些智力障碍者和精神障碍者，他们很纯粹很干净，我现在很愿意和他们接触。
释藤：记得你的作品在网上出来的时候，曾经被很多人批评和唾骂，觉得你是对这些被拍摄对象的一种隐私权的侵犯，你是怎么想的？如何应对的？
张立洁：我想说的是，每次的拍摄过程是得到拍摄对象和他们的监护人的认可和协助才能顺利完成，不存在法律意义上的侵犯。至于情感层面，我认为既然他们信任我，有勇气站到镜头前，我唯一能够回报给他们的就是拍得更好，让他们的“牺牲”换来最大的价值，让更多人了解他们的处境。同时，也尽量多的提供背景信息和必要的说明，减少误解发生的可能。至于不明真相的批评和指责，我并不太放在心上。
释藤：这组作品拍了多长时间了？期间的经历一定很难忘吧，可以和大家分享一下吗？
张立洁：拍了大概2年多了，还在继续。的确很难忘，每一次都不同，一言难尽……
释藤：前几年你拍过一组《被遗忘的非典》后好像沉寂了很长一段时间，最近你的这组《被忘却的一百五十万》的影像在公布面前出现，请问对于拍摄一个纪实专题，你有什么好的建议和想法呢？
张立洁：纪实摄影是永远不会消失的类型。我自己也在摸索和学习之中，至于建议，我想还是多看前人和同行们的成果，了解自己优势和劣势是最重要的。
释藤：这些年得过哪些奖项，对你影响最深的是什么？你觉得过程重要么？
张立洁：侯登科纪实摄影奖、连州国际摄影年展的银奖等等，最大的影响应该是对于一个刚刚起步者的肯定和鼓励。人在埋头努力的过程中，总是看不到希望难免会犹豫怀疑，这样的奖项无疑可以增强信心。
选自张立洁作品《被忘却的少数：罕见病群体》
选自张立洁作品《被忘却的少数：罕见病群体》
学会不要太急功近利，并且始终都不懒惰不懈怠
释藤：在侯登科奖之前，你还获得过什么最大的鼓励或支持，你一直都是拍纪实摄影的么？就是第一个奖之前的摄影经历你简单说一下。
张立洁：侯登科奖就是我得到的第一个真正意义上发给摄影师的奖。之前我曾经有3年左右的时间一直在拍摄一个天津的智障孩子的保育院，是比较传统的纪实摄影的路子，那个时候其实是在磨练基本功的阶段，我是学新闻的，没接受过摄影专业的系统学习。
释藤：听说你的作品在展览的时候曾经被偷过，当时是什么样的情况，你知道的时候是什么心情，可以和我们说一下么？
张立洁：2011年大理摄影节的时候，我用“罕见病”申请参展了，展览不大，在二楼的一个小房间里，到了最后几天，组委会打来电话说我有照片被偷了，对不起我们没看好。我刚听到挺诧异，心想谁会把那样的照片偷走？挂客厅里啊？放哪呢？不过后来别的朋友说，很多人都丢了照片，我的算少的，我也不知道这代表什么…拿走照片的人如果看到，可以来找我，我可以给他签个名。呵呵
释藤：你参加评选这几次好像都获得不错的奖项，期间有什么最大的心得体会么？希望能够给正在努力的摄影师一些好的建议！
张立洁：其实最重要的还是作品本身，另外还是要多尝试不同的机会，比赛、展览什么的，多听听不同人士的意见，特别是负面意见。我通常在礼节性赞美之后，会主动问对方你觉得还有哪里可以改进，哪些照片是你不喜欢的，为什么…等等。
释藤：作为一个摄影师，你觉得最应该恪守的品质是什么？
张立洁：不只是作为一个摄影师，学会不要太急功近利,并且始终都不懒惰不懈怠，都是很重要的。
释藤：摄影在你的生活中所占的比例有多大？摄影对于你来说意味着什么？
张立洁：如果是指时间上的，那并不多，十分之一最多了。但是却始终在思考和它相关的事情，下一个项目、新的技术、调色、比赛、展览……
释藤：除了摄影，业余时间还喜欢做一些什么？
张立洁：旅行、美食。
释藤：在你的摄影生涯中，对你影响最大的人是谁？你喜欢哪些摄影师的作品，平时喜欢看一些什么类型的书？
张立洁：说不上哪一个人影响最大，但是有很多人的影响都很大。中国的摄影师中喜欢杨福东、刘铮、黑明、韩磊、吕楠等，国外的喜欢杰夫.沃尔，阿勃斯，马丁.帕尔，亚当.弗斯，杉农.艾伯纳等等。喜欢看艺术家和摄影家的作品集、杂志期刊等等。
释藤：未来还有哪些方面的计划和拍摄项目呢？
张立洁：目前在拍摄一个关于精神障碍者艺术家的项目，还有两个偏纯艺的私人项目。
选自张立洁作品《被忘却的少数：罕见病群体》
选自张立洁作品《被忘却的少数：罕见病群体》
张立洁
个人网站：www.zhanglijie.com
女 1981年生北京人
教育：
北京师范大学 文学院 新闻学 硕士
工作：
2006年至今 中国残疾人杂志社
展览：
2012年11月 美国康耐特美术馆(Krannert Art Museum)， 伊利诺斯大学“中国当代摄影”群展
2012年9月 Anthropographia国际人权报道摄影奖群展 加拿大 蒙特利尔
2012年3月 美国纽约卡托纳美术馆(Katonah Museum of Art)“中国当代摄影”群展
2011年9月 大理国际影会, 个展,《中国罕见病》
2011年9月 平遥国际摄影大展, 个展,《中国罕见病》
2011年2月 Inge Morath 基金,Magnum Photos玛格南, 在线个展《非典后遗症》
2010年12月 《生活》艺术季,中央美院美术馆CAFA，群展《非典后遗症》
2009年12月连州国际摄影年展，个展《非典后遗症》 中国 广东
2009年5月 广州国际摄影双年展，个展《非典后遗症》中国 广东
奖项：
2012年10月 第二届“徐肖冰杯”全国摄影大展典藏大奖
2009年11月纽约国际摄影中心（ICP）2009年度Infinity奖“年轻摄影师”提名，提名人：王璜生中央美院美术馆馆长
2009年12月连州国际摄影节，年度艺术家银奖
2009年12月第二届侯登科纪实摄影奖
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