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爱哲按:
2017 年,我们做了一期节目,解释为什么我们在盲道上看不到盲人。在那期节目里,我采访了中国一加一残障公益集团的合伙人蔡聪。蔡聪语言犀利,说话特别有感染力,所以他也作为辩手登上过《奇葩说》。
蔡聪和夫人肖佳都是盲人,当时他们的女儿刚出生没多久。在今天这期节目里,我们的制作人佳文去到了蔡聪的家里采访,但故事的主角并不是蔡聪,而是他的夫人肖佳。
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我是佳文,这里是肖佳位于北京的家中,早上 6 点半家里已经十分热闹,肖佳的女儿在客厅的小书桌上奋笔疾书赶作业,肖佳坐在后面的沙发上正在将粉底均匀地拍打在脸上。化妆是肖佳每天早上必做的流程,就算要迟到了,肖佳还是飞快地涂好粉底,还掏出一只粉刷上了一层定妆散粉。
我们今天的讲述者肖佳是一位盲人,肖佳每天走 1 公里送女儿去学校。
送女儿上下学对她来说是一场小型历险,她有时候会被树枝刮伤,有时候会在马路中央迷路,时候会收获陌生人的帮助。但肖佳每天都坚持送女儿上学,也一直都坚持走自己选择的路。肖佳自己开过按摩店,在 20 出头的年纪一个人背着双截棍到北京闯荡,后来还成为中国首位盲人化妆师,后来在诸多反对声中成为了妈妈。
一位盲人女性想要过一个普通人的生活会遭遇什么困难?当遭遇生命的限制,她又靠什么创造新的可能性?
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失明是一个漫长的失去的过程
我是肖佳,我在 14 岁的时候就因为视网膜色素变性失明了。
失明是一个漫长的过程,我大概在 9 岁的时候开始出现夜盲,比如说晚上走夜路的时候,我老是踩水坑,我父母就觉得我这个人不听话,其实我那个时候不知道大家跟我看到的是不一样的。
大概从高中开始,我不仅是晚上看不见了,我白天也开始看不见,刚开始会出现那种电视上出现的雪花点,后来这个东西越来越大,直到它就像一个门一样大。于是,我就从最后一排,坐到第一排,后来就直接坐到老师边上的座位,都看不清黑板了,大概就那样子,我觉得上学没希望了。
高中辍学后,我的家人带我去医院做了检查。我其实在去检查之前写了日记,边写边哭。我说,假如治好了的话,我就去考中央美院,假如我治不好,我就去跳地铁。去广州中山眼科中心治疗的时候,就确诊了,医生就跟我说:「 20 岁以后,你就会看不见的。」
当时回来,我就真的很想去死了。我给我爸打电话,我爸就说:「佳佳,无论怎么样,爸爸都永远爱你。」
其实,那个时候还蛮惨的。我确诊以后,我妈很快就和我爸离婚了,而且我们家发生了一场特别大的火灾,把我爸烧伤了,所有钱在那个时候烧光了,我爸甚至连治病的钱都没有。所以我记得他住了 21 天的院就出院了,手上的烧伤都还没有愈合,就很快开始工作。
所以,我觉得我现在还没有完全看不见,我就陪着我爸爸,直到我彻底看不见再去死。但我没有放弃想死的念头,因为我觉得看不见的人生是不能接受的。
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「再也看不到镜子里的自己了」
因为,我是一个非常依赖视觉的人,我难以想象看不见会是一个怎样的生活。
我原来学了 6 年的画画,我爱照镜子,也喜欢打扮自己,我从小就是一个爱美的人,我自己没事的时候就和我妹两个人去扮演白娘子和小青,而我一定要演白娘子。我背个我们家的大毯子,还偷了我大姑结婚时候的一套彩妆,把黑色的眼影使劲儿地涂,把眼睛画得长长的,像个蛇精一样,把嘴巴也涂得红红的,然后我也把我的指甲画上颜色,一个下午我就在搞这种装扮,一个美丽的下午就这样过去了。
失明以后,我最难适应的就是我再也看不到镜子里的自己了。其实,我一直会拿镜子来测试我的视力。
一开始,我在镜子里还可以看到自己的一个大致轮廓,甚至靠近镜子,还能看到我的睫毛。但后来,就真的越来越模糊了,这种感觉真的的特别难受,我很想再看一眼镜子里的自己到底是什么样的,可就完全看不见,糊糊的一片,每次我都很失落,都会意识到我是再也看不见了。
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第一次意识到就算失明,我也能做一些事
我逐渐看不见以后,我就不再注重外表了,最直接的一个变化就是我的体重很快从 120 斤飙到了快 150 斤。我没有了镜子作为参照,只能从别人口中了解自己,有一次,一句无心的评论,就让我的内心产生了巨大的波动。
那时我已经辍学了,在家里帮我爸打理液化气罐生意。有一天,外面下了雨,我穿着雨衣,头上戴着我爸送液化气的头盔,一个人问我:「阿姨,现在液化气多少钱?」我特别没好气,心想:「你一个 30 多岁的人叫我阿姨?我才 16 岁好不好?!」
从那时开始,我就开始拼命减肥,开始断食、练瑜伽。
我从 150 斤瘦到 90 斤,变化有多大,有一次我去游泳,居然有人说:「美女,请你一起吃饭」,这是第一次有人叫我美女!
减肥是一件很有成就感的事情,那是我人生中第一次靠自己的坚持和意志完成一件事情,我第一次觉得减肥这么难的事情我都做到了,我坚持下来还是可以做到一些事的。
也是在那个时候,得益于互联网的发展,外部信息铺天盖地的向我涌来。16 岁的时候,我第一次知道了身边还有很多像我一样的盲人,他们可以做到许多事。我也开始自己尝试写小说,虽然现在说有点羞耻,但我的玄幻爱情小说还被贴吧置顶过,当时还开心了好一阵。
■ 肖佳在录音棚录制残障女性的歌曲
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父亲和我对人生的规划出现了偏差
渐渐地我不再想着要去自杀了,很多盲人朋友鼓励我去盲校继续完成学业,可是这个时候,我爸和我产生了分歧。
16 岁过生日时,我最伤心了,我一直认为我爸是特别理解我的。那天他炸了我最爱吃的鸡腿,一人一瓶啤酒。
吃饱喝足后,我爸说:「你 16 岁了,爸爸的愿望就是你找一个农村小伙子来当我们家的帮工,到时候你看店,他送液化气。你跟他结婚,爸爸的这些东西全都给你,当包租婆多好……」当时我要崩溃了。
我特别难受,跟我爸吵起来了。其实我还想做很多事情,就东想西想,比如我会写小说,是不是以后当个作家也不错。总之,我从没想过要一直在这里待下去,然后找个人嫁了。
从此以后我跟我爸天天吵架,三观不合,当时去上学这个矛盾是最严重的。
严重到什么程度?我三天没吃饭,一个月不跟他说话,以前我俩是可以聊两三个小时的。绝食三天后他看不过去了,一天早上他买了个鸭腿丢给我,也不说话。我一摸是鸭腿,往地上一扔,我说我说:「我要去上学」。
当时有人在我们这店里,他说:「女孩子读这么多书干什么?找个人嫁不就好了吗?家里有吃有喝有钱,你上什么学?」
我说:「你到底同不同意我去上学?」我爸最后同意了,我好激动,去了南昌盲校上学,但我根本不知道盲人上的是什么学。
所以,入学之后我发现盲校和我想象中的高中有很大落差,这里基本没有文化课,而且只有按摩专业。
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按摩店的潜规则
三年封闭式的盲校学习结束后,我爸希望回到老家生活,按他安排的那样帮忙打理家里的液化气罐生意。但我想留在南昌找工作,希望能够证明自己虽然失明,但也可以自己赚钱养活自己。
我当时面试了一家瑜伽馆,但老板发现我看不见就立马拒绝了我。最后我还是只能回到本行专业,在一家按摩店做按摩师。
在按摩店,基本上我遇到的每个顾客都比较色,因为这种情况太多了,我对按摩有了比较大的恐惧,甚至听到叫我名字去上钟都会害怕。
那天晚上快凌晨时是我在上钟,那个客人趴在那不说话,我给他按摩后,他想让我按肚子,我就说可以,我学过腹部按摩,可以治疗消化不良,然后他就要我给他按「下面」,不按就扯我头发,很暴力地威胁我,他还一边扯我头发一边自撸,他好恶心的东西就沾到我身上了,他还把我的衣服也扯破了,我就大喊大叫,到处去找门,终于跑掉了。逃脱之后,我那时真的好想死,很想去跳楼。
我的同学也经常遇到这样的问题,有个做了很多年按摩的大姐说,你们必须要接受这一点,做咱们行业就是这个样子,不能接受的话就不能在行业混了。
所以我第二天就离职了,我努力尝试找其他工作,但没人要我。所以我最后还是不得已回到老家,在爸爸的资助下开了一家按摩店。但我的按摩店不设隔间,是个大通铺,我希望这样能够尽量减少性骚扰的事情。
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背着双截棍到北京
我不咸不淡地经营着按摩店,好像也没能突破老爸在 16 岁时给我安排的生活,我觉得有些不甘心。
那时,我会将自己的思考和烦恼投稿给一本叫《有人》的盲人杂志,我渐渐了解到杂志背后的盲人公益组织,他们突破了盲人只能做按摩的刻板印象。
他们当时又招一个速录员,我就很心动,我觉得他们太酷了。跟这些盲人在一起,哪怕一毛钱不挣我的生活肯定也会变得不一样。
但全家人都围着我做思想工作,我坐在中间拼命地哭。他们说,「你知道有人淹死在护城河里吗?你怎么死的都不知道!要是出了什么事情,你的眼睛又看不见,一个女孩子出了什么事情我怎么管你?」
反正哭也哭了骂也骂了,我说服不了他们,但我偷偷买了火车票,坐了 19 个小时的火车去北京,那是我第一次一个人出门。特别搞笑的是,我来北京的拉杆箱里拉了一个体重秤、一个瑜伽垫、一根双截棍,这些就是我最喜欢的家当。
在送女儿上学的路上,肖佳也谈起她用双截棍的原因,你可以收听 19:15 到 20:00 了解答案。
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除了盲人,我还是个女人
就这样,我到了北京一家服务残障人士的公益组织工作。有一次,我在电视节目《公益中国》里出了个镜,我第一次上电视后特别得意洋洋,把我的视频发在群里,家人都看了,我小姑说:「佳佳你怎么那么沧桑,在北京混得不好吧?」我觉得我明明很注意地洗了头发抹了面霜,结果居然说我在北京混得不好。后来我意识到,那时他们都化妆,而我素面朝天,这太糟糕了。那时就觉得要是有人能教我化妆就好了。
当时在公益组织也会找一些人来教残障女性化妆,但效果特别糟。台上的老师又蹦又跳,一堆人坐在台下什么感觉也没有。
老师化妆,我当模特,我很开心。但整个化妆过程没有任何语言描述,不停地化。底下的人就更迷茫了,什么语言描述都没有,傻乎乎的在下面好无聊。然后我问她:「可以告诉大家在化什么吗?」她觉得跟你一个盲人讲就是浪费,也不愿意理我。
最后结束时,她说你化完妆像萧亚轩,我特别开心,化完后我真的不想洗脸,也确实没有洗脸,然后坚持了三天。
后来我问那个老师可不可以教我化妆,她拿了个眼影靠近我眼睛,问我能看见这个眼影吗?我说我看不见。她说那我不能教你,我觉得好糟糕,什么也没有学会,感觉像一次性的送温暖。
我特别希望自己每天可以美美的,不想就这样一次。而且我还有另一个想法,如果有一天我学会了自己化妆,一定会教给更多像我一样看不见的女孩子。我觉得这个对我们来说特别重要,因为我很希望能靠自己让自己感觉更好,而不是让别人帮你化。这是一种对自身的突破,因为我突然意识到,除了残障,我还是个女人。
■ 肖佳在做残障女性为主题的分享
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重新开始学习化妆
所以我决定重新开始化妆,虽然这时候我已经完全失明,连镜子都看不清,但我决定要做这件事情,我觉得,通过这样的方式,自己对人生的掌握会多一些。所以我就跟着网上的教程化,凭感觉化妆,虽然一开始并不那么顺利。
比如,我有一次粉底拍多了,脸上浮粉,一脸的白点就出门了;还有一次我异想天开地画眼影,觉得蓝色画在眉骨上会很魅惑,但我出门的时候,我婆婆拦住我问:「你撞到门上了?」还有一次,我特别开心,涂了很多口红,结果全部涂到了牙齿上,变成了血盆大口,还是一个老太太问我,「小姑娘,你的嘴怎么那么吓人呢?」
但反正每天不管干什么,我出门肯定是化妆的,也不一定那么好看,也许我画得还更丑了,但是我干这件事情的时候我就开心,所以我不太在意别人的看法,你怎么说我,我反正无所谓。
后来,一位盲文图书馆的老师注意到了我,觉得我好奇怪,很臭美,但似乎又不得其法。她很愿意帮我,几经打听联系到了一位愿意教我化妆的化妆师。
所以,大概半年的时间里,我每天都去工作室找老师学化妆,不停地练,慢慢地总结了一套适合盲人的化妆方法。
采访的当天肖佳送完孩子回来,也化完了她剩下的妆容。首先肖佳拿出了一个九宫格的眼影,熟练地用手指沾了一些象牙色的眼影……
佳文:这个眼影,你要怎么去区分它?
肖佳:就是我会记它颜色,九宫格的眼影,每个格子什么颜色,像左上角第一个就是一个肤色。
佳文:那怎么知道涂深涂浅了?
肖佳:就是左边和右边眼睛的次数一样就差不多了,蘸取的力度也差不多就可以。
佳文:这个是?
肖佳:这是眼线,其实眼线画起来一点都不难,只需要从睫毛的根部,从眼尾到眼头慢慢地画,不需要一笔成型,只需要慢慢蹭过去就可以了。最后再用散粉定一下妆就 OK了。
那天肖佳刷了睫毛、画了眼线,打了腮红,挑了南瓜色的眼影和橘色口红搭配她咖色的裙子。我在一旁看她化妆,感觉妆感和普通人没有任何区别,但化妆过程更快,因为略过了许多要照镜子的时间。后来肖佳开了课,教其他的盲人化妆师化妆。
有一次,我在天津教视障学生化妆,其中一个脸上有血管瘤的女孩子也来了,她说小时候她特别怕家里来小朋友,因为那些小朋友都会指着她说,她的脸怎么这样啊!好吓人!她说我这辈子是跟化妆没有关系了,她就是来打酱油的来,我也请她一起试试。
后来她发现只要随便打个粉底,她脸上的血管瘤就能遮掉许多,这对她的影响就非常大了,她变得自信了起来。她不再说她只做在幕后的声优,她还自己化了妆,在学校上台表演,也谈了恋爱,整个人的状态都不一样了。
我觉得,化妆已经不仅仅只是爱美了,它能让我们看到其实我们能做到一些事情。其实我们看不见以后,我们的生活多了好多限制—— 你看不见,拖地拖不好,别拖地了;你看不见,做饭会烫到手,别做饭了;什么都是别人帮你,你自己不能尝试,慢慢地就真的什么都不会做了。化妆也是一样,你都看不见,就别化妆了,但对那些想学化妆的盲人,我就会告诉他们,你们自己既然想学,那就不要把那些限制放那么多,这可能就是你的一次很大的突破。
■ 肖佳在给大家上课
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成为一个母亲
我觉得,化妆这件事情对我来说也是一个很重要的突破,出门的时候,会有人夸我漂亮,我自己说话、做事的状态都会更积极。重要的是,我真心觉得我自己值得更美好的生活,也有能力做更多的尝试,所以我开始考虑生娃。
其实,当我刚看不见的时候,我是觉得我不配有孩子的。因为医生说失明可能会遗传,我就觉得我不应该有小孩,我也不配。
但是我和老公讨论以后,我觉得我们可以照顾好自己,不需要小孩来照顾我们。而且我觉得就算失明了也不是一个悲剧,至少我们不会带她去做那么多求医问药,浪费时间的事。我可能会给她更好的教育,更好的支持,你哪知道这个小孩她看不见,或者她是一个唐氏综合症患者,她未来的人生会是如何?我不想给她下这个定论。
于是,我在 24 岁生日的当天生下了我女儿,我觉得那是上天送给我的最特别的生日礼物。我记得孩子刚出生的时候,真的特别想看清她。她出生的时候那么小,又不敢去摸她,怕把她碰坏了。后来有一次我最开心了,我一般坐下的时候会先摸一下沙发,「啪」一下就摸到她的脸了,我心里简直是狂喜,我就想原来她的脸长这个样子,太可爱了!软软的、小小的、肉肉的样子,我还不能摸那么细节,碰到以后就赶紧把手收回来怕弄醒她。
可能跟所有的妈妈一样,我在一开始都有些不知所措,我不知道该怎么喂奶,我只能摸着她的嘴,听她哭的方向,有时候会准。反正有一段时间就是在成功和不成功之间天天周旋,我都要崩溃了。
我很享受当一个妈妈,但因为失明总会遇到一些挑战。但更多的时候,是不被其他人信任我能成为一个好妈妈,我想要履行一个做妈妈的责任,享受和孩子的亲密时光,却总遇到问题。
就比如说,她还不会走路的时候,我就很想抱着她出门,但是因为我看不见,他们都怕你把她摔了,从来不让我抱她出门。可我其实作为一个妈妈,我很想独立地做一些这样的事情,可能因为作为视障的时候被替代的事情太多了,所以现在每天送她上下学我就特别乐意。
我记得,当我把孩子生下来的时候,我当时脑子里就想过两个字,就是责任,我突然间意识到我必须要给她最好的一切,我突然间会觉得我要做一些改变,我希望她不会觉得她自己有个盲人妈妈是一件很糟糕的事,我觉得至少我得看起来状态很好,我得让她为我感到骄傲。
-封面图及文中未注明来源图片
均由 讲述者 提供
Staff
讲述者 | 肖佳
主播 | @寇爱哲
制作人 | 佳文
编辑 | 林枫
声音设计 | 彭寒
混音 | 彭寒
文字整理 | 佳文 王翼翀
运营 | Yoyo 冬冬